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        腫瘤防治科普平臺

        輾轉中美醫院的抗癌經歷,步步驚心?。ㄏ缕?/h1>

        2019年05月24日 作者:甜女士

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        前情提示:

        昨天我們發了甜女士的抗癌經歷,眾多讀者表示這也是他們見過的最傳奇的抗癌史,迫不及待的想看下篇。上篇的鏈接請點擊:輾轉中美醫院的抗癌經歷,步步驚心?。ㄉ掀?/span>


        首次開顱手術順利,

        腦轉移陰霾不散!


            我記得很清楚,原本10月1號我本來是打算回家過國慶的,結果那天安排了第一次開顱手術。術前我把后事都交代清楚了,遺囑都寫好了,銀行密碼都交代給老公了(包括隱藏多年的小金庫都交代了),孩子們也安排來美一一告別了,當時真的做好了下不來手術臺的準備,或者說下了手術臺但是人傻了的可能性。


            手術前醫生說我這個瘤子位置長的比較好,應該不會留什么后遺癥,而且腦袋上也沒有痛神經,我又有最技藝高超的醫生做手術等等來安慰我。我上了麻藥和安定藥,倒數到98就睡著了。等再次醒過來,手術已經做完了,并且相當成功,把瘤子切除了,特別神奇的是,我恢復的特別好。


            所以我要一再強調:你健康飲食、勤于鍛煉,某天你一定會受益,沒有努力是白白努力的,總有一天你的努力會回報你!


            我手術當天就出了ICU,進普通病房,不暈也不吐,醫生給我測神經反應,讓我拿手去使勁掰他的手指,我一使勁差點把他手指給掰斷。醫生讓我盡早下床走動,我發現當天跟我一起手術的病人中,我是唯一一個下床晃蕩的,甚至一直到我出院都還有好幾個病人沒睜眼。


            還有個題外話,他們手術完挺逗的,不弄個紗布包扎也不上藥,就敞著,憑借人體天然的免疫力恢復。我當時因為剛?;熯€是光頭,做開顱手術后,頭上訂書機一樣啪啪打了一排釘子,老長的口子。就這樣頂著一腦袋的訂書機釘子,我出院回家了。醫生為了防止腦水腫,讓我吃大劑量的地塞米松。我的臉真是腫得像個豬頭一樣,腦袋感覺像飄在身上,整個人就真的是“滿月臉,水牛背”,教科書一樣標準,激素讓整個人也很亢奮,一宿一宿的睡不著,為防止腦水腫,一個月不能平躺,只能45°斜靠在床上,整整吃了一個月激素,加上無法平躺一個月,這一關才過了。吃這種糖皮質激素,人總是處于饑餓狀態,半夜2點經常要到廚房找吃的,常常餓到來不及一口口吃飯,恨不得仰起脖子把食物往里倒。這么一通折磨,以前我看上去還不像病態的人,現在就整個人完全腫起來了,一看就滿臉病容了。


            其實回頭看也算有驚無險吧,第一次開顱手術就這么過去了。


            這時離我第一次手術已經一年了,這個時候也不知道怎么辦,沒有任何治療方案了,我通過同學聯系到哈佛的一個做研究的醫生。我后來發現做研究的醫生會比臨床醫生,在治療理論和知識會先進至少兩年。因為他們是在用老鼠試驗,可以更激進,同時很多新療法都只停留在實驗室階段,等應用在人身上,肯定會晚很多。加上臨床醫生要忙于門診治療,沒有太多的時間去跟進(沒時間每天讀paper跟進)最新的科研進展。所以我這次決定去找做研究的醫生,他們同時是MD也是PhD,問問有什么靶向藥或實驗性質的藥可以搏一下,他們也建議了一到兩個方案。不過我的安德森主治一直不太贊成,所以我就一直繼續關注著。

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            安德森號稱是全世界排名第一的癌癥醫院,里面的臨床真的很多。但是,我不幸不能滿足臨床的入組條件。因為大部分的臨床都要求身體有1個1厘米以上可測量的腫瘤,但我從Sloan六次化療后肺部就再也沒有腫瘤,腦袋里一旦發現有轉移灶就要伽馬刀立刻殺掉,不可能讓它長到1厘米,所以臨床也不能收我。我跟那個負責臨床的醫生談了好多次,都沒能成功。10月1號做的開顱手術,一直到十二月,我一直都在尋找各種新療法。同時,每個月做一次MRI檢查我的腦袋。因為醫生已經嚇壞了,覺得我的腫瘤太可怕。開顱手術后一個月,他們復查MRI,果然又發現了兩個新的腦轉的瘤!


            剛發現的時候瘤子都很小,綠豆那么大、黃豆那么大。這次醫生們學乖了,不敢讓我再等兩個星期排隊了,立刻把我弄到伽馬刀室,三下五除二把瘤子給燒了。伽馬刀在燒這些小瘤子的時候確實是非常靈的。其中一個轉移瘤,還長在一個非常深、醫生說絕不可能手術的地方,但它也很小,被伽馬刀一下子干掉,沒有給我留下任何后遺癥。所以每一次我都感嘆,命運真的很照顧我!


            在十一月腦手術完到十二月間,我做了大概三到四次伽馬刀,記不太清了,反正每個月復查,就有一個新瘤子就從腦袋里面冒出來。我的主治急了,跟我說不能再這樣什么都不干,讓我再試試一個治腦膠質瘤的化療藥。他考慮治腦膠質瘤的化療藥肯定是能通過血腦屏障的,會有一定的療效??墒俏也辉敢?,我說你這個對肉瘤沒有針對性,雖然能過血腦屏障,但是我不覺得它能對我的肉瘤起效,而且我剛長出來的頭發又要掉,生活質量也要下降。我強烈地表達了我的不愿意,并說在我找到我認為可行的治療方案前,我愿意靠伽馬刀控制。


            所以我每六個星期照一次片子,發現有瘤子就趕緊拿伽馬刀殺了。同時我還去跟醫生了解伽馬刀最多能殺多少個病灶。醫生很保守,他說不超過十個,可以處理。但我查資料說,十幾、二十個都可以處理。我當時就決定賭一下,我覺得我不可能一下子就長十個出來,每次長一兩個那就用伽馬刀干唄!反正我就死活不肯再上化療了,生活質量太差,如果真要死了,也別死得那么痛苦吧。就這么著吧。


        病毒感冒帶來意外收獲,

        敏銳感知免疫治療希望!


            到了2015年12月,圣誕節孩子們放假了。我當時心想,醫生說過我只剩十二周了,馬上就快到十二周了,新年不知道過不過得了。所以我決定帶著孩子們去坐游輪旅游萬一真是最后的機會了呢,那得留點美好的回憶。上游輪前,我去醫院拔了PICC管,心想如果活著回來還需要就以后再埋。雖然埋管挺痛苦,但我坐郵輪肯定要下海游泳,既然出去玩就得徹底的享受,不能讓自己感覺只去了一半。


            上船前例行掃面已經看到一個小腫瘤了,但是我當時已經不想管了,我說拉倒吧,先去玩兒了,況且圣誕節都放假,也沒人給你處理,在家等還不如去游輪上玩呢。所以腦子里帶著個轉移瘤,我上了游輪。


            我和孩子們坐游輪,浮潛、跟海豚游泳,還玩了飛躍一個峽谷的空中滑輪,非常開心。當時我就想:既然快死了,那就玩去吧,一點別留遺憾。我覺得事情的轉機往往可能發生在你放棄執念之后。后來在游輪上我感染了嚴重的病毒性感冒,大概加上金黃淋球菌感染的一種喉部感染,反正是重感冒發燒、嗓子疼啊,全身骨頭疼得下不了床。我吃了點退燒止痛藥,該干嘛干嘛,繼續玩。


            回來的時候大概1月4號吧,我去復查。一拍片發現,腦袋里面那個瘤沒了!


            我突然靈光一閃,因為之前我朋友發給我她偶然看到的資料,其中有一位傳奇人物——被稱為免疫治療之父的骨科的科利大夫。一百多年前,他收治了很多肉瘤的病人,他發現活下來的都是感染過某些病毒的病人,他覺得可以有意的用病毒感染去調動人體的免疫系統來殺死癌細胞。在美國,這種方法一度非常流行。我對這個報道有很深的印象,我立刻聯想到自己。因為醫生沒法解釋我這兩個瘤子去哪兒了,她說就像個鬼影一樣,來去無蹤。我想只有可能是病毒感染,這場感冒刺激了我的免疫系統,把瘤子殺了。醫生聽了我瘋狂的推理就呵呵了兩下,未置可否。我覺得他不信我,但我不管,我已經認定了免疫療法應該是我的最優選。

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            由于這次經歷,我從哈佛的教授和舊金山的兩個教授給我建議的兩個療法里面,選中了免疫療法,其實另一個療法,當時從理論上看也感覺非常好。但是基于我的分析和我的經歷,加上我很奇怪的第六感,我就認定了PD-1單抗。


            但又有新的問題出現,醫生說我沒法給你開藥,因為這個藥還沒被批準用于你這個肉瘤的適應癥。超適應癥的使用是不允許的。我也不知道我該去哪兒拿這個藥。當時我知道香港澳門有賣PD-1單抗,但是我不知道怎么去那邊買。另一方面,我覺得我的免疫系統已經被調動起來,腦子干干凈凈的。我心想,只要我保持健康的生活習慣、愉快的心情,免疫系統能維持一段時間。而且年關將近,我買了機票踏上回家過年的道路。


        九九八十一難最后一劫,

        二次開顱手術有驚無險!


            二月份回老家過年,特別開心,而且父母看到我活蹦亂跳的也非常安慰。其實只要腦袋上沒疤,我看看就跟正常人一樣,吃嘛嘛香,唯一的問題就是臉上比較腫,頭發還短,遮不住腫臉。但看我的整體,看其他地方,你根本看不出來我是病人。2月14號情人節那天,我飛回北京。第二天,我出門遛狗,突然感覺腦袋有點發懵,我的第六感又起作用了,我就想著不對,我要趕緊回家?;丶腋铝?,我想可能是室內外溫差大的原因。然后就準備燒水煮餃子給自己做午飯,可突然間就開始抽風了,腦袋一甩一甩。我當時心里就蹦粗話了,也意識到腦瘤復發了。我趕緊趴地上,沒有摔著自己,而且還好在室內,還好我提前回家沒在大冬天的路上。我趕緊給老公打電話,我這人就真的有狗屎運。以前我給我老公打電話,十次九次不接,不是在開會就是信號不好,結果這次,第一聲他就接了,聽完我語無倫次的說話,馬上給我叫救護車。我繼續間歇式地抽,一停抽我趕緊去把爐火關了,再把家里大門打開,好讓急救人員能進來。做完這一切,然后又接著躺在地上抽風。


            必須插播一下我們家那只傻狗。別人家的狗怎么都那么聰明,主人昏倒了,狗在旁邊守護主人啥的。我們家那傻狗,我躺在地上,它就蹲在旁邊。保安、醫護人員在我們家來來回回的跑,那狗就坐在邊上,像看星星一樣看著,一聲不吭。如果有賊進來,那肯定都偷光了。


            救護車一來,醫護人員就給我注射了鎮靜劑,但也沒控制太多,我還在救護車上抽風。我被拉到我之前治療的醫院,他們有我詳細的病歷資料。剛推到MRI筒子里準備檢查,又開始抽風,我趕緊按緊急鈴。我抽風時一直都是清醒的,并沒有昏過去,但是那次可能抽的時間特別長,抽風的時候又憋著氣。后來醫生說,我那次抽的很厲害,臉都憋紫了,舌頭也咬破了。


            醫生給我打加強針,拍了片,結果發現又長了個2x2cm的瘤子,就在原來切掉的那個瘤子的洞里面,等于是復發的,好在沒有壓迫到其他的部分。其實我過年的時候就一直在長,但是也因為是在原來的洞里長的,有空間,我這個年才能過得這么好,完全沒感覺。一般腦子里面要是有一個占位性的東西,癥狀一般是很明顯的。而且還好是回北京才發作,要是在老家,我也完了,我覺得上帝對我真的太好了。

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            考慮到上一次開顱手術的經歷,我還是想回美國做手術,但國內醫生擔心我萬一路上又發作了怎么辦?我說服醫生給我開了針劑,萬一在飛機上抽風,我就自己打針。連夜聯系了安德森的神外大夫,隔天我就買了機票跑去美國,一路平安地跑到了安德森。來之前我的影像資料已經傳給安德森的醫生了,所以在我到美國前,他們已經把手術方案給研究好了。手術前再次拍片,發現這個兇險的瘤子長了一倍,變成3*3了,而且這還是平面大小,如果立體的話就更大了,反正把醫生也嚇壞了。


            不過咱也是老司機了,所以第二次開顱手術,我一點也不驚慌,而且是同樣的位置,同樣的醫生。我對他說,反正這輩子我已經不打算拿諾貝爾獎了,你就把腦袋多切一點給我切干凈點沒事兒啊,只要能保證我醒過來還能把銀行密碼給記清楚就可以了。


            后來還挺有意思,那些醫生都已經認識我了,而且他們對每個病人的家庭情況、受教育情況都要問的很清楚。因為我是博士,英文跟醫生的一樣也叫doctor,所以特別逗,手術完醫生一般會叫“某某,醒醒”,我的醫生都叫“doctor,醒醒”。


            第二次手術做的還是相當成功的,但是也出了點小插曲。因為這次的麻醉大夫跟之前的麻醉大夫不是同一個人,他們的處理方式有點不同,結果讓大家虛驚了一場。之前我每次從全麻中醒過來都會嘔吐,其實這就是對麻醉藥敏感,因為不是過敏,我也沒上心,也沒匯報給醫生。結果第二次腦顱手術做完后從ICU推出來,我嘔吐得非常劇烈,喝一點水就吐得不行,一吐就血壓飆升、心跳加速,醫生們都嚇壞了。因為嘔吐是腦水腫的一個很典型的表征,他們特別害怕,結果拍了片沒有看到任何異常。在那種狀態下,我跟醫生討論,說我是不是麻醉藥過敏,你們去看看兩次麻醉藥用的有什么不同。


            結果醫生查了個底朝天發現了,第一次麻醉師給我弄了一個防暈船的耳貼。他們也趕緊如法炮制給我貼了防暈船的耳貼,很快我就可以喝水了,一晚上一切正常。過了幾天,醫生又要我去評估下恢復程度,測試神經反應。我說不用測了,我給你跳個舞吧。然后我還真就跳了幾下。醫生看我說話、走路都沒事,恢復不錯,就讓我就出院了?;谏洗渭に亓粝碌目植烙洃?,我堅決要求把激素劑量調低點,畢竟美國人體量比我們大多了,我真的不需要這樣大的量。醫生還聽進去了我的建議,減了一半的劑量。果然這次的感覺就好受太多了,簡直可以說是地獄和天堂的區別。還是吃了快一個月的激素,恢復得差不多就拆線了。


        使用PD1初嘗勝利滋味,

        未來充滿希望!


            其實在1月手術恢復的過程中,我也一直在聯系各種醫院和渠道拿PD-1。因為醫院不能直接開、臨床不能進(身體沒有可測的腫瘤),最終我決定直接跟廠家申請。我給廠家寫了一封信,申請說我都快死了,就把我當小白鼠吧,我治療后所有的數據都可以給你用,以后你們要擴大適應癥的話,我的數據絕對有用之類的。后來藥廠還真的就免費給我了。這其實是默沙東公司的一個特殊項目,他們官方網站可以查到,具體批準的條件我不是很清楚,但一般是晚期、別的治療均失敗、沒有更好的治療方法,基于同情心給患者使用(compassionate use),可以理解為慈善用藥,一般會終身提供藥物,但病人必須在美國接受治療。


            不過美國還是挺嚴格地,因為是超適應癥范圍的使用,我在安德森不能用藥。所以等到開顱手術可以拆線,我立馬找了個小醫院開始用PD-1單抗。我估計應該沒有什么副作用,心里挺踏實。果真比化療藥好受太多了。我以前上化療的時候,連續三天,每天八個小時三千毫升??;這個PD-1單抗只有一百多毫升,半個小時就OK,而且沒什么副作用(我的副作用就是甲減和拉肚子,都是可控范圍)。


            2016年3月份應該是我第一次使用,上完之后連續幾天我都覺得頭疼,但我是很欣喜的,因為我覺得藥物生效了!它讓你的T細胞跑到病灶里去戰斗,會有一些無菌性炎癥、水腫才會頭疼。過了一個禮拜,頭疼消失了。三個星期后,我接著上第二次藥,完全不頭疼了,我想這挺好,應該是已經殺光了。因為我腦瘤長得太快了,不可能讓我常規的三個月拍一次片,所以我一般六個星期就拍片。上了兩次PD-1單抗后,我就去拍片了,頭一次常規的拍片沒有發現腦袋里面有新的瘤,只是看到手術的切緣亮度有點粗(水腫的證明呀),當時我覺得終于云開月朗,PD-1真的起效了!

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            自那以后,我按時用藥,每三個星期一次PD-1單抗。從此以后,再也沒有發現任何能測到的瘤子,所以我很幸福啊。開始了我的瘋狂之旅,周游世界!那時候臉還腫很多,但是體感完全沒有任何難受不適的地方,就是臉難看一點,反正嚇的別人又不是自己,呵呵。我就頂著一個豬頭臉周游世界去。結果整個2016加2017年,我在美國探親訪友,重游了歐洲,加拿大班夫,還領著孩子們去了北極,南極,去韓國滑雪,日本看櫻花,把前半輩子想去的地方都去了。


            大概用藥三、四個月的時候,我就覺得基本可以判斷這個藥對我是有效的,心就更放下來一些。每次復查,特別是腦袋的復查之前,雖然我還是有點擔心。但這一路走下來,已經算是風平浪靜,沒什么事了,不再是驚濤駭浪了。而且維持用藥到現在已經快三年了,2018年K藥國內上市后,我就在國內買藥打了。期間每半年復查,一直都保持CR。


            還有一個跟PD-1單抗有關的小插曲,挺有意思。就是在我用藥的過程中,當時也不知道是不是一直會有效,我聽說了一年一度的美國癌癥研究年會正在舉辦,我就買了張機票跑過去參加大會了。當時大會上PD-1單抗已經非?;鸨?。肺癌、黑色素瘤等分組全在大談特談免疫療法,但肉瘤這組的大拿們還在聊傳統療法。我就向美國癌癥界的大拿們發言提問:為什么免疫治療在別的癌癥組都炸鍋了,你們還在悠哉游哉地談傳統療法?大拿們就說,那些用免疫療法靈的都是熱腫瘤,咱們這肉瘤屬于冷腫瘤,所以靈的幾率很低。我說,那有數據嗎?如果沒有數據,那還是有可能靈的對嗎?他們說當然!我問,那為什么不試呢?他們說,因為肉瘤病人群太小,藥廠不支持我們做這方面的臨床,我們沒有錢也沒有足夠的病人入組,所以沒法做。我就說:如果我有機會用這個藥,你覺得我該用還是不該用?他們說:如果你有機會就去用吧,用完了把結果告訴我們啊。呵呵。


            所以,這個會更加堅定了我的信心,就是一直要用PD-1單抗去治肉瘤,我也一直走到今天。


             我覺得命運還是很善待我的,雖然經歷癌癥,挺痛苦、挺可怕,但從另外一個角度看,它也豐富了我的人生,產生了許多的神奇作用!我很感激我今天所擁有的一切,挺快樂的。我不能辜負命運的饋贈,享受生命!目前我已重返工作崗位了!完全過上了正常人的生活。還有,每周幾次的健身房一定要堅持!


        治療經驗與中美醫療差距


            我非常希望自己的這些經歷能幫助到其他人。我最想傳達的信息就是,一定要保持樂觀的態度,堅強的決心,當然還有一點就是不斷學習的能力,辨別和選擇的能力。我之前也不了解我的病,但在短短的時間里,我努力學到盡可能多的知識,了解最新的治療方案,基本上我爭取比醫生了解更多的新療法。所以也希望更多的病友們,永遠都不要放棄學習,醫生不是萬能的,你自己才是自己最好的醫生!你是最了解你自己身體的人,身體也會給你信號。你如果平時再多收集下資料,那你最清楚什么是適合你的!


            而我之前治療的經歷,也變成國外醫生和護士口中的傳奇。在我接受PD-1治療有效后,我去復診時,安德森的護士就跟我聊有個中國病人多牛多牛,然后我聽著她講,越聽越耳熟。我就問她,你說的那個中國病人是不是我,結果她翻了名字,果然是我,也是一件挺有意思的小插曲。

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            我也聽過一些國內的反面病例,因為得這個病的人確實非常少,而且往往都比較年輕,所以常常會忽視它或者因為不了解而耽誤治療。國內醫生跟我講過這樣一個病例,有一個女病人,缺乏對這個病的了解,對手術也很害怕,所以她就出院回家了,后來大概兩個星期后就去世了。還有一個很年輕的男病人,小孩才剛一歲,他也是因為缺乏了解,醫生跟他說可能是惡性很嚴重,他卻覺得并不在意,想著回去喝喝中藥化瘀就好,也是缺乏常識,后來也是咚咚腫瘤科的肉瘤群里大家勸他,這才最終做了手術。手術后他好好的,也不太打算繼續治療,又打算喝中藥。又是群里的病友勸他,現在好不表示就沒事了,不治療可能會再復發。


            這些例子我希望給大家普及,病人缺乏對這種罕見病的了解和常識,甚至醫生都不是特別了解,如果這樣放棄了真的非??杀?。


            另一個就是中美醫療差距方面的一些感觸吧。


            我第二次腦瘤長的不僅大而且還往上頂到腦膜,非常兇險,當時手術的大夫專門把病理科的大夫請到手術室,讓病理科的大夫當場確定切干凈了再縫合,以免復發。兩個醫生多學科間的互相配合,這一點在國內比較欠缺。例如神外最好的醫院是北京天壇醫院,可以去天壇做最好的開顱手術,但天壇醫院又沒有太多癌癥的背景;腫瘤醫院了解癌種,卻又沒有體外循環機,沒辦法做這種手術。


            國內的醫院都有自己比較強的一面,但現階段沒能把多學科結合的做得這么好,相互輔助。所以中美這方面差距還是很大的。不知道國內現階段有沒有可能推廣,但是這種多學科支持合作確實對于我們病人而言,非常有利。


            在腦手術后尋找治療方案時,有放射科的大夫堅決要求我做全腦放射,杜絕腦轉移瘤像爆米花一樣爆發,不用心驚膽戰地等待腫瘤又長起來,而且這樣也比較安全,至少能把命保住。但是我考慮到它的副作用,還是堅決拒絕了,一個副作用是頭發會永遠長不出來,另一個臉上的表情會少一點。我就是個表情帝,而且希望有質量的生活。還有一個最關鍵的是,有可能會變傻。我也算是靠腦袋吃飯的(雖然也可以部分靠顏值,呵呵),如果真的變傻了,那我以后工作也將失去可能性。當時也好幾個醫都在不斷地跟我溝通,他們的想法當然也是保命為主。但是每個人的選擇不一樣,我更傾向于有質量的工作和生活,所以他們最后也接受了我的選擇。


            所以這也是我想說的第二個差別,在美國拒絕某個醫生的建議和治療方案是OK的,醫生也覺得非常正常,不會覺得有什么關系。但是在國內的話,一直拒絕醫生的建議,醫生可能會覺得這個病人太固執,以后就不怎么愿意搭理了。國內病人這種自主權沒有這么大吧。


        借鑒參考

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            以上就是我的一些經驗的分享,非常希望借助咱們咚咚腫瘤科的平臺,給更多的人一些借鑒和參考,也更多的普及肺動脈內皮肉瘤的治療常識,讓更多的人獲益!


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